【闘病】指は6本壊死 ｢全身性エリテマトーデス｣と｢強皮症｣を合併して…（2/2ページ）

えりこさん

たまに予定を入れすぎて体調を崩すことはありますが、再燃もなく、症状は安定しています。ボランティア活動や趣味を無理のない範囲で楽しんでいます。

えりこさん

「無理しないで、休みなさい。早く入院したほうが、早く退院できるし、迷惑はかからないから、治療を優先してほしい」と伝えます。

えりこさん

病気の症状が出ている人を邪魔な存在として扱うのではなく、理解を示してもらえるとありがたいです。病気になりたくてなっている人はいません。また、病気でもやりたいことや、未来を選ぶ権利は同様にあることも分かってほしいです。

えりこさん

いつもお世話になり、感謝の気持ちしかありません。

えりこさん

なかなか診断がつかず、しばらく辛い症状が続く場合がある病気ですし、治療はステロイドを多く使用することもあって、見た目に変化が出てしまうことなどから、病気であることを責めたり、落ち込んだりすることもあると思います。そんな時は一人で悩まず、気持ちにふたをせず、アウトプットする場をもってほしいと思います。患者会などで自分の経験や悩みを話すことで、気持ちの整理もできます。また、当事者同士の繋がりを持つことで、元気を分け合うことができ、助け合うこともできるはずです。無理をせずに、マイペースで共に歩んでいきましょう。