【闘病】1日23回の嘔吐も… ｢視神経脊髄炎｣の診断までに掛かった20年（2/2ページ）

ともこさん

子どもの成長はとても支えになりました。また、同病の友人が出来たことは本当に心強く、貴重な情報収集ができありがたいと思っています。どれだけ励まされたか分かりません。

ともこさん

「おいしいものをおいしいといって食べられることは幸せなんだよ。自分一人で生きてるんじゃないんだよ。親に感謝して、周りの人に感謝してね」と伝えます。

ともこさん

見えない障害や病気と闘っている人はたくさんいます。痛みも麻痺も疲れも見えないものだけどとても辛いものです。楽しそうに見えても痛みはあります。少しだけ見えないものを見ようとしてみてください。

ともこさん

お世話になった方々には感謝しかありません。本当にありがとうございます。尊敬しています。ですが、私の主張を聞いてくれず、心無い言葉をかけてきたドクターには「私、難病でしたから」と言いたいです。

ともこさん

予測できないことが次々に起こるというのが自分の感想です。自分の体なのに次にどうなるのか、今後どうなっていくのか医師でも予測できないのが難病です。一生付き合っていく病気なら納得のいく治療を受けたいし信頼のおける医師に出会いたいです。

ともこさん

セカンドオピニオンという言葉を聞くようになりましたが、納得のいかない治療、診断を受けたなら絶対受けるべきだと思います。病院や医師は選べます。受け身でいたらダメです。自分で探すべきです。