【闘病】｢コンタクトの傷?｣ 見え辛さは難病が原因だった《多発性硬化症》（2/2ページ）
もっと知ってほしいヘルプマークのこと
編集部
病気と向き合う上での、心の支えはなんでしょうか？
えみさん
多発性硬化症を発症してから、治療や日々の様子などをSNSに投稿し始めました。するとたくさんの方からコメントをいただいて、「一人じゃない。仲間がいるんだ。」と励まされましたね。入院中にはお見舞いに来てくれる友達や、メッセージ便を送ってくれる方もいて、看護師さんからも「愛されてますね」と言ってもらえました。周りの人と家族に支えられています。また私のSNSを見て、「自分も頑張ろうと思った」などと反響があり、記録のために始めた投稿が、誰かのためになっていると嬉しいです。
編集部
多発性硬化症をよく知らない人にひとことお願いします。
えみさん
ヘルプマークのことを知ってほしいです。ヘルプマークは、パッと見た外見ではわからない疾患や障害がある方が身に付けているものです。一見健康そうに見える人が、なんらかの支援や配慮を必要としている場合があります。例えば、電車でヘルプマークをつけている人がいたら席を譲るなど、みんなが思いやりを持った社会になるといいと思っています。
編集部
最後に読者に伝えたいことはありますか？
えみさん
難病は完治することがなく、寛解と悪化を繰り返します。寛解期には症状が落ち着くこともあり、病気のことをよく知らない方からは治ったと勘違いされてしまうこともあります。この病気のように、一見分かりずらく、病状が落ち着いている時期でも、神経からくる症状のために日常生活にもかなりの努力が必要になるような病気があることも、覚えていてほしいですね。また難病と診断されたからと言って、ネガティブになってしまわず、前向きに捉えることが大切だと感じています。
編集部まとめ
原因不明であり、完治することのない多発性硬化症。脳や神経に病変ができ、さまざまな症状に悩まされながらも、「病気とともに生きていく」その前向きな姿が印象的でした。またヘルプマークが社会にもっと浸透し、配慮が必要な人にしっかりと思いやりが行き届くことを願います。
