【闘病】筋力が低下していく病「筋萎縮性側索硬化症」（ALS）と共に生きる（2/2ページ）

まきさん

はい。病気について医師からとても詳しく説明を受けました。医師、看護師さん、ソーシャルワーカーさんなど、とても親切でした。分からないことは、調べてくれていました。

まきさん

とても親切で丁寧な医療関係者の方に恵まれました。病気で不安を抱える中、医療関係者の方に親身になって相談に乗っていただき、優しい言葉をかけてくれたことで心が救われる事が何度もありました。これからも患者さんに寄り添ってくださる素晴らしい医療関係の方がもっともっとたくさん増えてくれたらいいな、と思っています。

まきさん

私がおこなっていた仕事は別の方に引き継ぎ、私は主に在宅でできる仕事を担当することになりました。 症状が悪化して、徐々に料理ができなくなったり、車が運転できなくなったりしたので、日常生活も家族に助けてもらいながら過ごすようになりました。

まきさん

やはり、娘や家族の存在が心の支えになりました。

まきさん

「健康でいられることは、当たり前じゃなく特別で幸せなことだよ」と。それから、あなたの選んだ人生は間違いではなかったと言ってあげたいです。

まきさん

病気になる前はとにかく仕事や家事に追われて毎日過ごしていました。現在の仕事は、在宅での短時間勤務に切り替えてもらい、無理のない範囲で携わらせてもらっています。すごくのんびりさせてもらっています。病気とはまだ闘っていますが、今までと比べて1日1日を大切に過ごすようになったと思います。

まきさん

この病気を知らない人に知ってほしい、という気持ちはありません。ただ、病気がある人ない人に関わらず、今の自分にできることをたくさん見つけて楽しんで欲しいとは思います。この病気になって1つずつできないことが増えていくたびに、始めはそればかり気にして気持ちが落ち込むこともありましたが、見方を変えると、自分にはまだできることはたくさんある、ということに気付きました。健康だった頃はうまくいかないことが1つ2つあると、それがストレスになっていました。今思えば、出来ることはたくさんあったのに、なぜできないことばっかりに執着していたんだろうと思います。できないことを考えて落ち込むより、自分にできることがたくさんあるともっと早く気づいて行動すればよかったなと思っています。

まきさん

いつかこの病気を完治させる治療薬ができることを信じています。そしてこれからも今の自分にできることをしっかり楽しんで味わって過ごしていきたいと思います。体は思い通りに動かなくなっても、心は閉じ込められないようにずっと自由でいたいです。