【闘病】｢全身性エリテマトーデス｣ 薬の副作用を耐えられたワケは“子どものため”（2/2ページ）

丸山さん

「自分にもっと優しく。一人で抱え込んだり、頑張りすぎないように」と言いたいです。病気になる前は生活費を稼ぐことに必死だったから、「お金はなくてもなんとかなる、ストレスを溜めすぎると健康を失ってしまうよ」とも言葉をかけたいです。

丸山さん

SLEは誰にでも起こり得る病気です。発症するのは女性が9割で、働き盛りの20～40代に多いそうです。ストレスも発症の大きな要因で、私も発症した当時はストレスの塊でした。身体からのSOSに気付き、休むときは休む。ストレスケアをすることを忘れないで欲しいです。

丸山さん

SLEは本人にしか分からない辛さがたくさんあり、検査結果がそこまで悪くなくても、実際は生活にかなり支障をきたしていることもあります。「採血の結果は悪くないから大丈夫ですよ」と、本人の辛い症状に目を向けてもらえないのが悲しいです。いろいろな不安を抱きながら、何時間も待って診察してもらえた医師に、理解してもらえないことは辛いものです。医療従事者の方に、つらい気持ちを汲んでもらえるだけでも、かなり救われます。患者の気持ちに寄り添ってくれるお医者さんが増えると嬉しいな、と思います。

丸山さん

SLEの患者は、一見元気そうに見えても辛さや生きづらさを抱えています。決して怠け病ではなく、毎日鉛を担いでいるようなだるさを感じながら生活しています。怠けてると思われたくないために、「しんどい」とは言えないですし、体調が悪くても頑張りすぎてしまいます。しかし、無理をしてしまったあとは寝込むこともあります。職場や周りにSLEの方がいれば気遣ってあげてください。また、ヘルプマークの存在を知ってほしいです。病気のせいで身体が辛い方がヘルプマークをつけていたら、手を差し伸べてあげてください。電車やバスでは席を譲ってあげてください。

丸山さん

私は難病になり、人に頼ることを知りました。一人では生活することも、子どもたちを育てることもできません。助けが必要な時は、「助けてください」と言っていいのです。そして、日々の疲れとストレスが大きな病気につながります。自分を大切に、一人で抱え込まずに誰かに頼ってください。身体の健康は、心も健康であってこそ。ストレスマネジメントがとても大切だと思います。