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【闘病】「できる時にやれることを」をモットーに全身性エリテマトーデスと向き合う(2/2ページ)

 更新日:2025/06/16
〜実録・闘病体験記〜 「できる時にやれることを」をモットーに全身性エリテマトーデスと向き合う

体に少しでも違和感を感じたら病院受診を

体に少しでも違和感を感じたら病院受診を

編集部編集部

病気と向き合っていく上で心の支えになっているものは何ですか?

asamiさんasamiさん

家族や友達です。診断がつく前は母がいろいろな病院に連れて行ってくれましたし、辛くて気持ちが溢れてしまったときは一緒に泣いてくれました。母は相当辛かったと思いますが、それでもマイナスなことは言わないんです。家族が皆明るいので、私も前向きでいられます。友達は、遅すぎる私の歩幅に合わせて歩いてくれました。学校を休んだ日は毎日ノートを家に届けてくれました。その恩返しをする為に私は生きています。経済力や体力は人より劣りますが、せめて笑顔で生きることで家族を安心させたいと思っています。

編集部編集部

現在の体調や生活などの様子について教えてください。

asamiさんasamiさん

新しく始めた薬が合っているのか、検査の数値も良くなっており、体調も良いです。午前中に不調なことが多かったため、夜勤の仕事をしているのですが、午前中の体調も落ち着いてきたので、日中の仕事に復帰しようかなと考えられるようになりました。さらに病気の方を支える側の活動も少しずつ始めています。

編集部編集部

SLEを意識していない人に一言お願いします。

asamiさんasamiさん

いつ誰がなってもおかしくない病気です。SLEの初期症状は風邪に似ているため、病院を受診するのが遅れ、合併症が出てしまう方も多いようです。少しでも変だなと思ったら怖がらず病院へ行ってみてください。何もないことが一番ですが、何かあっても早く見つかって良かったと思えるはずです。あなたのことを思ってくれている方のために行動してみてください。

編集部編集部

医療従事者に望むことはありますか?

asamiさんasamiさん

担当医が何度か変わりましたが、皆さんが本当に優しく接して下さり、心身ともに何度も助けられました。この病気は同じデータでも患者さんによって感じ方が大きく変わります。これからも会話や診察の時間を大切にしていただけたらと思います。

編集部編集部

最後に読者に向けてのメッセージをお願いします。

asamiさんasamiさん

病気の方も健康の方も、辛い時、前を向けない時もあると思います。そんな時に自分を奮い立たせる何かがあると、前を向けるきっかけになるのかなと思います。できないことを悲観するのではなく、できることを探すと前を向ける気がします。私は「できる時にやれることを!」をモットーにしています。病気になったからこそ分かることもあります。近年はSNSも普及し仲間との交流や情報交換も以前よりしやすくなりました。自分だけで抱え込まず、周りに目を向けると明るい気持ちになれるかもしれません。

編集部まとめ

全身性エリテマトーデス(SLE)は多くの研究が行われていますが、今のところはっきりとした原因はわかっていないようです。発症している人の男女比は、1:9で圧倒的に女性に多い病気であり、すべての年齢に発症します。子供を産むことの出来る年齢、特に20-40歳の女性に多いとされています。倦怠感や発熱など、風邪症状と似ていることから受診が遅れてしまう危険性があるので、asamiさんが言うように、身体に違和感を感じたら早めに病院を受診することが大切だと感じました。

この記事の監修医師