【闘病】呼吸すらも難しい「スティッフパーソン症候群」（2/2ページ）
病気の存在や治療について知ってもらえると嬉しい
編集部
もし昔の自分に声をかけられたら、どんな助言をしますか？
門傳さん
現在、自らが悩みながらも前を向いて努力をしていること、失敗したこと、それを乗り越えたことは必ずいつかどんな形かはわからないけれど、自分だけでなく人のためにも役に立つと伝えたいです。どんな状況でも諦めずに挑戦し続けることが、未来に繋がると現在の私なら伝えることができます。
編集部
あなたの病気を意識していない人に一言お願いします。
門傳さん
もし、稀な病気と闘っている方と接する機会があれば、知らない、わからないと素通りするのではなく、少しでも興味を持って多くの方に発信していって欲しいと思います。病気の存在が認知されると、患者が生活しやすくなったり、行政からの理解を得られやすくなったりすることがあります。知ろうとしていただける姿勢が私たちの大きな力になります。
編集部
医療従事者に望むことはありますか？
門傳さん
スティッフパーソン症候群は、お医者さんにも十分に知られていない病気で、診断がつくまでに長い時間を要することも多いようです。診断がついても、自らの暮らす地域では治療が受けられない方もいると聞きます。より多くの医療従事者の方に病気の存在や治療について知っていただけたらと思います。
編集部
最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。
門傳さん
自分の体験を通して、いつどんな病気になってもおかしくないのだと実感しました。スティッフパーソン症候群は、なかなか覚えにくい病名かもしれませんが、頭の片隅に入れていただけたら幸いです。スティッフパーソン症候群以外の稀な病気と闘われている方も、まだ数多くいらっしゃるので、もし目にしたり、聞いたり、接する機会があれば少しでもご興味を持っていただけると大変嬉しいです。
編集部まとめ
スティッフパーソン症候群は、全身の筋肉がこわばり、呼吸も難しくなる可能性のある難病で、門傳さんのように治療をしても症状が進んでしまうことがあります。このような難病と闘っているにもかかわらず、前向きに病気と向き合い、その経験をほかの患者さんや医療従事者のために役立てようとする姿勢が印象的でした。現在、なにかの病気と闘っている人も、そうでない人も門傳さんの生き方に励まされるのではないでしょうか。また、取材を通して、たとえ珍しい病気だとしても知ろうとする気持ちが大切なことに気付かされました。
