【闘病】完治しない難病だから、理解者の存在が大きかった。私のシェーグレン症候群（2/2ページ）
シェーグレン症候群を多くの人に知ってほしい
編集部
もし昔の自分に声をかけられたら、どんな助言をしますか？
高橋さん
「自分が思っているよりも疲れているから、自分をもう少し大事にして」と伝えたいです。性格上、私は0か100かで物事を実行したいタイプです。そのため、やるならば全力投球してしまいがち。周りから相談されたり仕事を頼まれたりすると請け負ってしまうことが多く、そうなると自分よりも周りを優先してしまいます。普通なら「もう無理」と思うのかもしれないですが、私の場合、無理をしている感覚が全くなく、自分の事よりも仕事を優先してしまっていたので。
編集部
シェーグレン症候群を意識していない人に一言お願いします。
高橋さん
いつ誰がなるかわからない病気ですので、体の変化に気付いたら病院を受診してほしいです。治療は早ければ早い方が良いと思うからです。また、これはシェーグレン症候群を含む膠原病全般に言えることなのですが、疲れやすかったり、倦怠感の影響から周囲に「怠けている」と誤解されてしまったりすることが多くあります。病気がわかるまでの間、「自分に甘い」「休めて良いよね」「みんな疲れているのは一緒」といったキビシイ言葉で私はたくさん傷ついてきました。そのため、頭の片隅にでも「もしかして病気による影響？」という考えを多くの方に持ってほしいと思います。いつ誰がなるかわからず完治しない病気だからこそ、アナタの大切な人が同じ状況だったらどうするかを考えて発言してほしいと強く思います。
編集部
医療従事者に望むことはありますか？
高橋さん
シェーグレン症候群は医師によって捉え方が全然違うのか、理解ある先生に出会えるまで私も見放されたような想いをしてきました。検査をしても炎症数値（CRP値）が低かったり、リウマチのように見てわかるような関節の症状があるわけではないので、医師の中には「健康な人」扱いをされ、治療も検討しない方もいました。私のように「じつは辛い思いをしている」人がたくさんいます。話を聞いて力になってあげてほしいです。
編集部
最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。
高橋さん
シェーグレン症候群という病気は、現代では治せない難病です。私もこの病気を患って、この世の終わりみたいな気持ちになり、心がとても沈んでいました。そんな時に主治医や私のパートナー、インスタグラムを通じて「私1人じゃない」という心の繋がりを得て、生きるパワーをもらいました。だからもし発病しても1人じゃないのだと思ってほしいです。そして、この記事を読んでいただいた事で頭の片隅にこういう病気もあるのだと覚えてもらえると嬉しく思います。その記憶が自分もしくは大切な人の力になるかもしれません。
編集部まとめ
取材を通じての感想として、シェーグレン症候群は、高橋さんを始めとする患者さんは他人からの誤解で傷ついたり、治せない病気と知って絶望を抱いたり、心身ともに辛い病気だと感じました。一生かけて付き合っていかなければならない病気だからこそ、焦らず治療を続け、身近な人が支えてあげることがとても大切です。
