【闘病】青春時代の関節痛は成長痛に限らない。中学生で判明した若年性特発性関節炎（1/2ページ）

有紀さん

幼稚園の時から鉄棒などが出来ず、自分でも運動神経がないと思っていました。小学校ではバスケットボール部に入っていましたが、ゴールまでボールが届かなかったり、関節痛があったりしました。ある日、小指が曲がっていることに気づき、しばらく様子を見ていると隣の薬指も変形してきたので、総合病院に行きました。そこでは「そのままでも大丈夫」と言われたのですが、中学校に上がったときにどうしても気になったので、有名な整形外科で検査を行った結果、リウマチ内科を紹介され、そこで「若年性特発性関節炎」と診断されました。

有紀さん

関節は元には戻らず、この先ずっと薬を飲み続けなければいけない。今の医療では完治ということはなく、進行を遅らせることしかできないと言われました。この時点でもう、手全体が固くなってしまっていて、指は変形し、手首の可動域が狭くなっていました。「メトトレキサート」という薬を服用し、痛みが強い時は、ステロイドを使うと言われました。あれから12年経ちましたが、現在も同じ薬を飲み続けています。

有紀さん

ショックでした。この先、薬を飲み続けないといけないこと、運動が制限されることなどが、当時青春真っ只中の私には絶望的でした。友達に嫌われてしまわないか心配で、周りにも話せず、今後どうなっていくのか不安でいっぱいになりました。

有紀さん

葉酸の摂取を控えるように言われ、お茶は麦茶、野菜も葉酸が少ないものを摂るようにしました。メトトレキサートには光線過敏症という副作用があり、太陽に当たりすぎは良くないので、日焼け止めや日傘を使い、体育も見学にしていました。学校には病気の説明をし、できることは自分で行い、できないことは補助してもらうようになりました。

有紀さん

学生の頃は、友達です。仲の良い友人には全てを話していました。高校は家政科だったのですが、食材の下処理やミシンのセットが大変だったとき、何も言わずに助けてくれたのを覚えています。障がいがあるからと特別扱いせず、普通に接してくれたのもとても嬉しかったです。

有紀さん

現在はパートナーです。今は仕事の都合で離れて暮らしていますが、一緒に暮らしていたころは、家事をほとんどやってくれていました。痛みがある時はマッサージをしてくれるなど、身体的にも精神的にもすごく支えてもらっています。

有紀さん

「中学や高校生活をもっと楽しんで」と言います。「体がうまく動かなくても悲しまないで、意外と人は優しいから頼ってごらん、思い切り青春を楽しんで」とも言いたいです。

有紀さん

内服は続けながら、2週間に1回、アクテムラの皮下注射をお腹に打っています。最近は朝のこわばりが、無くなってきて快適です。でも副作用が強く、髪の毛が抜けやすくなりました。また、口が乾いてむし歯になりやすいので、定期的に歯科検診にも行っています。病院は治療費が高く、1回5万円ほどかかるので、何のために仕事をしているのか時々わからなくなります。

有紀さん

現在、指は4本曲がり、手首も動かしにくく、親指は両方とも脱臼してズキズキと痛みます。仕事はパソコンを使うので一日が終わると手指はもちろんのこと、全身が疲れ果てて動けません。手に力が入らないので調味料の蓋などは開けられず、シャンプーや歯磨きも大変です。ドライヤーは重たくて持てない時もあります。