【闘病】「これは遺伝なの？」 妹と同じ難病・全身性エリテマトーデスになった女性（2/2ページ）

福井さん

医療スタッフの優しい声かけや、一緒に入院していた仲間との友情です。入院中、「ゆっくり休みなさい」と言われているような感じがしました。また、家族や友人がお見舞いに来て、とても励みになりました。

福井さん

はい。ただ、周囲は「大変な病気だ」と心配してくれるのですが、私自身が知識もほとんどないまま急に難病と宣告されたので、大変さの実感が湧かない部分がありました。加えて、入院しても体が痛いこと以外には、自覚症状もなかったので、なおさら現実味がなかったのです。苦労したのは、SLEに理解を示してくれない人や、付き合いをやめる人がいたことです。逆に、私にとって本当に大切な人が誰なのかもよくわかりました。

福井さん

もっと早く検査して、治療が始められたらよかったと思います。また、子宮筋腫によるものだとしてSLEを疑わなかった当時の医師に「もっとしっかり調べてほしい」と声をかけたいですね。あとは、自分に「もっと自分を大切にして」と言いたい。今だからわかることです。

福井さん

毎日を楽しく過ごすことで免疫が上がると思うので、できるだけ笑っていてほしいですね。物事を前向きに考えることで、こんなに体調に変化があると思いませんでした。病院では、毎朝にっこり笑った写真をSNSにアップして、自分の心を持ち上げていました。体と心に良い言葉だけを使い、良い習慣を身につけ、食生活をし、心身が元気になる環境に身をおく。そういうことを毎日実践し続けていると、病気は軽くなる気がします。私は、心がめげそうな状態から脱するために、ステロイドの副作用のムーンフェイスをどうにかできないかと思い、「ミセスコンテスト」に出ることを決意しました。そうしたら、思ったよりも早く薬を減らすことができ、外見も元通りになりました。元気なとき、調子の悪い時はありますが、どんな自分も自分と認めることができるようになりました。今は元気に暮らしています。この度、念願の書籍を出版することもできました。以前よりも充実した日々を送っていると思います。

福井さん

お医者さんによっては、治療ガイドラインに縛られすぎていると感じることがありました。難病は薬だけでは治りません。病気への不安を抱えている患者の、人生を背負っていることを自覚して臨み、常に視野を広げて医療に目を向けて、勉強してもらいたいです。

福井さん

そうですね。患者さんとのコミュニケーションを密に取ってほしいと思っています。コミュニケーションエラーによって、患者さんの症状が悪化することは十分に考えられます。また、患者側も自分と合う医師と出会うことはとても大事なことです。合わなければ、セカンドオピニオンも検討していいと思います。

福井さん

急に難病と診断され、しかも一生付き合わなければならず、いつ再燃するかわからない。こんな病気と付き合いながら「いかによく生きるか」を模索する日々です。だからこそ1日1日を、有意義だと感じられています。私は妹と同じ病気で、名前と症状は一通り知っていましたが、詳しい症状はあまり理解していませんでした。闘病者の気持ちは、その病気にならないとわからない部分もありますが、ぜひこれを機会に少しでも多くの人に知ってほしいです。