【闘病】潰瘍性大腸炎になる前にできた恋人が、今の夫で心の支え（2/2ページ）

Meikoさん

今年（2021年）に入り、また再燃して半年間ほど体調を崩していましたが、10月には寛解して特に不調はありません。コロナ禍で夫はずっと在宅ワークなので、夫が仕事をしやすい環境を整えながら、合間に趣味や勉強をして過ごしています。実家にはコロナでなかなか帰れませんが、愛犬である実家の英国ゴールデンレトリバーは私の癒しの存在なので、会いたいです。

Meikoさん

潰瘍性大腸炎は自己免疫疾患ですが、トイレと密な関係にあり非常にデリケートな部分があります。重症度も見た目にはわかりません。もし周囲にこの病気の人がいるなら、トイレの回数などで偏見を持たないでください。潰瘍や炎症の痛みは普段の腹痛とはまったく別物なのです。あと、お腹だからといって安易に「食べ物が悪かったんじゃないの？」とか言わないでください。原因不明だから難病なのです。私の母は毎日ヘルシーで美味しい食事をしっかり作って育ててくれました。その母を侮辱されたようでとても傷つきます。

Meikoさん

医療従事者の方たちへこれ以上望むことは、私には全くありません。今まで関わってくださったお医者様や看護師さんたちは、苦しさや辛さに寄り添ってくださる方たちばかりでした。痛みがひどい時に見知らぬ看護師さんが手を握っていてくれたり、ずっと背中をさすっていてくれたりして、その優しさに泣いたことが何度もありました。思い出すといつも感謝の気持ちでいっぱいになります。あとは、これは研究者の方たちへの希望になりますが、一日も早く治療薬ができれば良いなぁとは思っています。

Meikoさん

インターネットのおかげで、SNSなど、発信できる場所も増え、今まで孤独の中で闘病していたのが「自分だけではないんだ」と、力をもらうことが増えました。辛くて心が折れそうなとき、誰かに「自分もそうだったよ」と言ってもらえると本当に支えになります。本記事などを通して、様々な難病があることを知ってもらい、一人でも多くの難病の方が前向きに治療に取り組めるようになっていくと嬉しいです。