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【闘病】まさか自分が全身性エリテマトーデスに 思えば高校生の頃から皮膚症状が…(2/2ページ)

 更新日:2025/09/19
~実録・闘病体験記~ 全身性エリテマトーデスを抱えながら、看護師を志すと決めた女性

SLEの闘病体験から看護師の道を志す

SLEの闘病体験から看護師の道を志す

編集部編集部

現在、体調や治療の状況はどうですか?

陽子さん陽子さん

ステロイドのほかに免疫抑制剤・生物学的製剤を併用していますが、なかなか病状は安定せず、さまざまな薬物治療を受けながら寛解を目指しています。APSは軽症であるため、今のところ治療はおこなっていません。

編集部編集部

病気を抱えながらの生活は大変ではないですか?

陽子さん陽子さん

SLEは、今の医学では完治できない病気ですし、もちろん楽ではありません。ただ、薬に頼らないと生きていけない身体ですが、その中で就職について考えたとき、「せっかくの人生を無駄にしたくない、後悔しない人生を送りたい」と強く思うようになりました。

編集部編集部

看護師を目指していると聞きましたが。

陽子さん陽子さん

はい。自分自身のこの経験を役立てる仕事がしたいと思ったので、看護学校の受験を決め、無事に合格することができました。家族からの反対もありましたが、大学を卒業してから看護学校に入学して、勉学に励んでいるところです。

編集部編集部

看護学校と治療の同時進行の生活はどうですか?

陽子さん陽子さん

学校と治療の両立は決して簡単ではありませんが、周りの人に支えられながら勉学に励むことができています。病気になったことでつらいことも多かったですが、その一方で考え方が大きく変わりましたね。命について、生きることについてよく考えるようになって、時間も大切にし、たくさんの人に支えられて今の自分がいることを忘れず、悔いのない人生を送りたいと考えるようになりました。

編集部編集部

最後に、読者に向けてメッセージをお願いします。

陽子さん陽子さん

内臓機能の病気は外見からはわからず、理解してもらえないことが多いのが現実です。熱や倦怠感など、ただの疲れや風邪と間違われやすいのですが、それはSLEの特徴的な症状です。自分の身に少しでも異変を感じたり、それが長く続いたりするようであれば、躊躇せず病院を受診してほしいですね。

編集部まとめ

たくさんの人に支えられている自分を忘れずにと、現在は人を助ける看護師になる夢を叶えようと病気と戦いながらも進んでいる陽子さん。病気であっても、悔いのない人生を送ろうとする陽子さんの強い意思を取材から感じることができました。陽子さんは、最初は疲れやすい、頬の赤みなどの症状からSLEと診断されました。疲れや風邪の症状、皮膚の赤みなどの裏には、難病が隠れていることも。いつもと違う体調の変化を感じるのであれば、早めに受診し検査を受けてみることをおすすめします。

この記事の監修医師