【闘病】悩まされてきた頭痛は｢キアリ奇形｣という”脳の病気”が原因だった（2/2ページ）

ながともさん

日常生活も下の子の介護でも、上の子（高校生）に頼らないとできないことが増えてしまいました。手術後、以前より体調が読めず、仕事は行けない状態です。

ながともさん

子どもたちの存在ですね。コロナで面会もできず、約2ヶ月の入院で子どもたちと離ればなれになりました。早く子どもたちと会えるよう頑張りましたね。

ながともさん

下の子は肢体が不自由な全介助の障がいがあるので、障がい児施設に。上の子は私の実家にあずけていました。

ながともさん

今も痛み止めを服用しています。トラムセット、リリカという神経の痛みに効果的な痛み止めを飲んでいますが、あまり効いてません。左半身の筋力も落ちていて、力があまり入らない状態です。また退院後は週に1回、訪問で理学療法を受け、マッサージやストレッチ、体操を教えてもらい、自分でも実践しています。

ながともさん

私もこういう病気があること自体を知らなかったのですが、原因不明の痛みに悩まされている方は、詳しい検査をおこなうことをおすすめします。私の場合は痛みや不調がある場所を検査しても異常がなく、MRI検査をしてようやく病気が発覚しました。

ながともさん

難しいかとは思いますが、簡単に病気の原因を「ストレスから」とするのではなく、原因追求してほしいと思います。

ながともさん

私は指定難病患者として、ヘルプマークを付けています。指定難病自体、患者数が少なくまれな病気であり、みなさんの周りにもそういう方々は少ないと思います。しかし、目に見えない病気や障がいを抱えて戦っている方もいると認識してもらい、優しい世の中になってほしいと思います。