～実録体験記～ 難病「多発性硬化症」と闘いながら、500名の患者会を立ち上げた女性

狐崎さん

多発性硬化症は、主に30歳前後で発症する人が多い病気です。男性よりも女性に多い傾向があります。目が見えなくなる、腕や足がしびれて力が入りにくくなるなど、人によってもさまざまな症状が起きる病気です。症状が完全に治る場合もありますが、少しずつ後遺症が残っていきながら、車椅子生活や寝たきり状態になることもあるようです。

狐崎さん

7年前、しびれを下半身全体に感じ、原因がわからなかったので母の勧めで神経内科を受診しました。先生からは「何でもないと思う」と言われましたが、「それでは困ります」と強く訴えたところ、MRIを撮る運びとなったんです。その結果、すぐに「多発性硬化症の可能性が高い」とわかりました。入院して詳しい検査を受け、正式に多発性硬化症と診断されました。

狐崎さん

いいえ。しびれは診断を受ける2～3年前から足裏に現れ、絶えず続いていました。整形外科を受診しましたが、どこも異常はないとビタミン剤を出されて終わりました。当時、摂食障害で体重が34kgしかなく、低体重のせいかもしれないと言われましたが、摂食障害を克服して元の体重に戻っても、しびれはなくなるどころか下半身全体に広がっていきましたね。

狐崎さん

多発性硬化症と診断された病院の医師からは、わかりやすい説明をしてもらえず、点滴治療のため、1か月の入院が必要と伝えられました。難病であることは、自分で調べて知りました。当時、下半身のしびれが、点滴治療で良くなるものだと思い込んでいましたが、治療が始まって2週目くらいで医師から「これで治らなかったら後遺症になります。他に治療法はありません」と言われました。結局しびれは治らず、この気持ち悪いしびれは一生自分の体にまとわりついてくるんだと、当時は毎晩のように病室で泣いていました。

狐崎さん

いいえ。自分で病院を探し、今診てもらっている医師と出会いました。現在はしびれを軽減するための薬を飲み、再発などで症状が悪化すると血液浄化療法をおこなっています。また、医師が変わってからは悪化を抑えるための自己注射を毎晩打つようになりました。今は飲み薬が出て、朝晩服用しています。

狐崎さん

しびれが出だしてから数年は病気がわからず、不安な日々だったので、それが難病でも、病名がついたことにホッとしました。「私は多発性硬化症という病気のせいで、しびれが出ているんだ。点滴治療ができるんだ」と思うことができました。

狐崎さん

悪化を繰り返しました。そのたびに握力がなくなったり、目が痛くなったり、股関節が痛くて歩けなくなったりといろいろです。治療とリハビリを受けて、一時的に症状が良くなったときもあれば、何年もその症状が続いたこともあります。

狐崎さん

仕事はリハビリテーション病院に就職したのですが、多発性硬化症の悪化のため、退職せざるを得ませんでした。でも、そこで良い意味で世界が広がりました。新たに出会えた人たちにはたくさんの同病仲間がいて、今では大切な友となっています。支援者の方、ほかの病気の方とのつながりも増えました。

狐崎さん

同病仲間とのつながりです。治療のこと、就職するときに使える制度、ディズニーの優先カードがあることまで、幅広くいろいろなことを教えてもらいました。また、信頼できる主治医に出会えたこと、看護師さん、理学療法士さん、作業療法士さんとも仲良くなったこと。そして何より、同病のパートナーにこの4年間ずっと支えられています。握力がないときも、悪化して杖歩行になったときも、いつも明るく受け止め、さりげなくサポートしてくれていました。同病なので、症状や治療も共通することがあり、お互いの大変さを理解できるので、とても心強いです。

狐崎さん

2年前に一度症状が悪化して杖歩行になっていましたが、血液浄化療法の効果やリハビリでヨガを毎日続けたこともあってか、杖なしでも短い距離なら歩けるようになりました。下半身のしびれは7年間1度も消えたことがなく、今でも24時間365日ずっと続いています。

狐崎さん

はい。ありがたいことに、障害者雇用で在宅ワークの仕事に就くことができたので、今は1日6時間、週5日自宅で仕事をしています。収入を得るためにも、本当はフルタイムで働きたいのですが、昔より疲れやすい、また無理をして悪化させるの繰り返しだったため、今は6時間に抑えています。

狐崎さん

病気を抱える方が生きやすい世の中になるよう、これからも病気についての情報発信を続けたいと思います。少しでも誰かのお役に立てれば幸いです。

狐崎さん

はい。診断された翌年に多発性硬化症と視神経脊髄炎の患者会「M-N Smile」を立ち上げました。コロナ禍になってからは、オンラインで患者会をおこなっています。コロナが始まったばかりの2020年5月には「免疫力が低い難病患者、基礎疾患を有する患者を新型コロナウィルスから守る！」ための署名活動をおこない、769名の署名を集め厚労省に提出しました。

狐崎さん

「患者同士の繋がる場所を作りたい」という思いで立ち上げました。私が同病仲間から力をもらったように、患者同士の繋がりが誰かの助けになると思います。はじまりは20～30名の会でしたが、気がつけば525名の仲間がおり（2021年10月時点）、現在も増え続けています。

狐崎さん

「あなたはそのままで大丈夫。今まで通り、やりたいと思ったことを一生懸命やっていれば道はひらける」ということですね。

狐崎さん

患者の目を見て話してほしいです。私も医療従事者だったので、たくさんの患者さんと関わってきましたが、自分の価値観で決めつけるのではなく心の声に寄り添って、その方が本当に話したいことを聞いてあげてほしいです。もちろん、そうしてくださる医療従事者の方は多いですし、いつも感謝しています。

狐崎さん

病気で何もできなくて、自分には生きている価値がないのではと思う方もいるかもしれません。いろんなことができる他人と比べたり、「昔はできてたのに」と過去の自分と比べたりすることもあるかもしれません。でも、何かできることがきっとありますし、どんなに小さなことでも良いので、まず一歩踏み出してみてください。