【闘病】11歳で突きつけられた『血液のがん』。副作用で骨が死ぬ現実に…

11歳で急性リンパ性白血病を発症した入江さん。無症状からのがん宣告、そして副作用に耐える日々を家族の支えで乗り越えました。ステロイドの合併症「特発性大腿骨頭壊死症」を抱えながらも、現在はフルタイムで働き、リハビリで学んだ運動習慣で体調を管理。後遺症や持病と向き合い、前向きに社会復帰を果たした、力強い再起の軌跡を紹介します。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2021年12月取材。
目次 -INDEX-

体験者プロフィール:
入江 真依
愛知県在住、1993年生まれの28歳。昨年結婚し、現在は夫と2人暮らし。11歳の時に急性リンパ性白血病を発症し、約半年間入院する。その後1年半の外来治療を経て、14歳で治療終了。現在は、寛解状態であるが、治療で使用したステロイドによる晩期合併症の特発性大腿骨頭壊死症を抱えながら生活している。大学卒業後は夢だった看護師になるも晩期合併症のため継続できず、2年前に小児がん相談員を目指して転職。現在は医療ソーシャルワーカーとして病院に勤務している。

記事監修医師:
村上 友太
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
こんなに元気なのに、血液のがん?

編集部
急性リンパ性白血病と判明した経緯について教えてください。
入江さん
11才のときに頭と左耳の後ろに“できもの”ができたのです。特に痛くも痒くもなかったのですが、念の為に近くの皮膚科を受診しました。すると「大学病院で一度診てもらった方が良い」と言われ、大学病院を受診。「悪性のものではなさそうだけど、念のために手術しましょう」とのことで、局所麻酔にて手術を行いました。1週間後に抜糸のため再受診をしたところ「病理検査の結果から悪性の疑いがある」と言われ、そのまま小児科へ行くことに。そして外来・入院での検査を経て、急性リンパ性白血病の診断を受けました。
編集部
はじめにカラダに起きた異変、初期症状はどのようなものでしたか?
入江さん
できものがあること以外は特に何も症状はなく、至って元気な小学生でした。だからこそ自分ががんだと言われて驚きましたね。
編集部
急性リンパ性白血病と判明したときの心境について教えてください。
入江さん
「こんなに元気なのにがん?」と信じられない気持ちでした。そして漠然とした怖さがありました。
編集部
どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか?
入江さん
「入院して抗がん剤治療を行う」と説明を受けました。小学生の私にはよく分からなかったのですが、抗がん剤を使用すると吐き気がしたり、気持ち悪くなったりすると言われ「これから自分はどうなるのだろう」と不安を感じましたね。
急性リンパ性白血病によって一変した生活

編集部
急性リンパ性白血病発症後、生活にどのような変化がありましたか?
入江さん
元気に小学校へ通っていた生活が一変しました。入院して治療を受けると、様々な副作用に襲われ、家にも帰れずガマンの毎日でしたね。
編集部
薬の副作用などはありましたか? ある場合、その薬名も教えてください。
入江さん
抗がん剤は全体的に吐き気がしたり、体がだるくなったり、腰が痛くなったりしました。あとはステロイドの影響で顔がまんまるになり、食欲もすごく増しました。
編集部
現在、合併症などはありますか?
入江さん
治療に使用したステロイドによる晩期合併症で特発性大腿骨頭壊死症がありますね。あと成長期に左右の脚長差が出たので、軽度の側弯があります。そしてその側弯による腰痛もありますね。
編集部
症状の改善、悪化を予防するために気をつけていることはありますか?
入江さん
股関節周りが硬くならないように、また腰の筋肉が硬直しないようにストレッチやウォーキングなどの運動を心がけています。以前は足の病気が悪くならないよう安静にしていたのですが、リハビリをするようになって、考え方が変わりました。リハビリの先生から「安静にしているのではなく運動して鍛えよう」「姿勢を直して歩きかたを見直そう」と指導していただき、今でも実践しています。
編集部
治療中の心の支えはなんでしたか?
入江さん
家族の存在です。4歳年上の姉は当時高校1年生でしたが、部活も入らずにほぼ毎日病院へ来てくれました。両親も泊まり込みで一緒にいてくれました。また、友達からも千羽鶴や手紙をたくさんもらい、とても嬉しかったです。
編集部
現在の体調や生活などの様子について教えてください。
入江さん
足腰の痛みは多少あるものの、毎日フルタイムで仕事に行っております。じつはがんの後遺症とは別にバセドウ病もあり、甲状腺の亜全摘術も受けているので、内服はずっと続いています。同年代の子たちより体力がなかったり、疲れやすかったりはしますが、比較的元気に過ごしています。通院も3~6カ月に1回程度です。
≪↓ 後編へ続く ↓≫
※この記事はメディカルドックにて《【闘病】小学生で急性リンパ性白血病を患った女性「病気の過去も人生の一部」》と題して公開した記事を再編集して配信しており、内容はその取材時のものです。
なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。




