【闘病】“疲れやすさ”の正体は「全身性エリテマトーデス」だった、休んでも疲労が取れない日々…

NiKo☆彡さん

2020年の6月に最初の体調不良を感じました。とにかく疲れやすくなり、休んでも、眠っても、疲労が取れませんでした。髪の毛の抜け方も、少し異常に感じていました。2020年は年初から環境や心境の変化があり、心身共にかなりの疲労とストレスが溜まっていた自覚がありました。

NiKo☆彡さん

6月に38度以上の発熱と皮疹、関節痛が酷く、口の中もただれたような症状があったので、病院を受診しました。その時は手足口病と診断され、症状も徐々に回復しましたが、また8月に体調を崩しました。寝ても休んでも体調が良くならず、それまでの体調不良とは異なる違和感を覚えたので、9月に総合診療科を受診しました。その後言われるがまま、順に婦人科、内分泌科、血液内科、膠原病科と回って、様々な採血や検査をし、橋本病と全身性エリテマトーデス（SLE）と診断がつきました。診断がつくまでに1カ月かかりました。

NiKo☆彡さん

はい。ちなみにSLEの治療を始めるにあたって、ほかにも歯科、眼科、腎臓内科にもかかりました。

NiKo☆彡さん

自己免疫疾患です。免疫というのは本来、ウイルスや菌など、外部から侵入した異物に対して攻撃をして身体を守る働きをしてくれるのですが、それが自分自身の細胞を攻撃してしまうのです。「全身性」とついている通り、全身に症状が出ます。原因も不明で、決め手となる治療法も見つかっていないため、難病に指定されています。橋本病は甲状腺ホルモンの量が不足して新陳代謝が低下し、無気力、頭の働きが鈍くなるなどの症状が出ます。

NiKo☆彡さん

内服治療です。まずは自分の細胞を激しく攻撃している免疫を押さえ込むために、多めに薬を使って治療すると言われました。攻撃が落ち着いたら、今度はその状態を維持するために必要な量の薬を調整する。この病気には「完治」はないので、症状が激しくなる「再燃」という状態を防ぎ、寛解期間の長期化を目指す、と説明を受けました。

NiKo☆彡さん

なったものは仕方がない。ストレスや疲労が原因で思い当たることがあったので、「なるべくしてなったな」という感じでした。「自分ときちんと向き合わないと」と思いました。

NiKo☆彡さん

紫外線にあたると体調が悪くなるので日焼け止め、帽子や日傘、長袖に長ズボンなどの着用が必須となり、選べる服がかなり変わりました。子どもとの外遊びでもすごく気を使うようになり、真夏は暑くてたまらなかったです。あとは、症状のひとつに脱毛があり、抜ける時にはかなり抜けてしまうので、ウィッグを買いました。あまりにも薄くなった時には着用しています。

NiKo☆彡さん

はい。ステロイドの副作用により、本当にすぐに疲れてしまうようになりました。また、細かいことをしようとする時や緊張している時に指先が震えるようになり、職場復帰するのに不安があります。それから、骨が弱くなり、重いものを持ったり激しい運動をしたりすると骨折のリスクが上がると説明を受けたので、あまり走らないようにしています。子どもの抱っこも立ったままではあまりできなくなりました。

NiKo☆彡さん

今までは多少疲れていても何かと無理をしていましたが、今は無理しすぎないように気を付けています。疲れるととにかく全身がだるくなり、何もできなくなります。調子の良い時はあれもこれもとやりすぎて後から動けなくなってしまうので、自分でうまく調整するようにしています。また、診断当初は、1カ月も入院をして子ども達に寂しい思いをさせてしまったので、子ども達との日々を本当に大切に過ごしています。

NiKo☆彡さん

みなさん優しいですが、時々困ることがあります。「調子はどう？」と聞かれた時に、どう答えれば良いのかがいまだにわかりません。安定していて、体調が良いわけでもなく悪いわけでもない。かといって親しい人以外に、そんな微妙なニュアンスを詳しく説明するのもどうなのかな、と思ってしまいます。また、「治ったの？」「早く治ると良いね」などと言われた時も困ります。「治らない病気なんだよ」とわざわざ説明されても、相手は困るだろうなと考えてしまい、気持ちがモヤっとすることが何度かありました。