東京都立小児総合医療センター

東京都立小児総合医療センター「東京都 筋ジストロフィー」の特徴

【2026年】東京都の筋ジストロフィー治療 おすすめしたい 6医院

・小児神経筋疾患に対応した検査・評価体制

小児総合医療センターでは、神経内科が小児期の筋疾患を丁寧に評価する体制を担っています。症状の主な要因を把握するため、血液検査・筋酵素の評価・画像検査・呼吸機能チェックなどを組み合わせ、病状の整理を進める流れです。筋ジストロフィーが疑われる場合には、必要に応じて遺伝学的検査を行い、病型の特定に向けて判断材料をそろえていきます。病気の進行に伴って現れやすい心臓や呼吸の変化にも注意が払われており、循環器科や呼吸器科と連携した評価が行われます。小児期は成長によって症状の出方が変わるため、一度の検査だけでなく定期的に状態を見直しながら方針を調整する点も特徴の一つです。加えて、生活面で気をつけたい姿勢や活動量についても専門スタッフが確認し、無理のない範囲で続けられる方法を提案します。

・多職種による連携と生活環境への支援体制

小児総合医療センターでは、医師だけでなく理学療法士・作業療法士・臨床心理士・栄養士など多くの専門職が関わり、子どもと家族を支える環境づくりが行われています。筋ジストロフィーのある子どもでは、姿勢保持・関節拘縮の予防・呼吸補助が必要になることがあり、リハビリテーション部門と協力して必要な支援を調整します。生活の場での困りごとにも対応しており、学校での座位保持や休憩の取り方、体育活動の調整など、教育機関との連携もスムーズに進められるのも特徴です。退院後のフォローでは在宅医療や訪問看護とも協力し、家庭でのケアについて相談しながら段階的に支援を進める流れが確立されています。長期的な疾患を抱える子どもの場合、成長と生活の変化を見すえた支援が欠かせませんが、同センターでは医療と生活支援が密接に結びついた体制が維持されています。医療面と生活面の双方から寄り添いながら方針を組み立てていく点が、この施設の大きな特徴といえるでしょう。