【闘病】｢脊髄小脳変性症｣ 絶望することになった｢進行性の治らない病｣

佐藤さん

平衡感覚を司る小脳が委縮してしまう病気です。症状としては人によって様々なのですが、私の場合「歩くとふらつく」「階段の上り下りに手すりが必要」「まっすぐ立つのが困難（小刻みにふるえる）」といったものが主な症状です。

佐藤さん

字をうまく書けなくなったのは、20年ぐらい前からです。歩くときにふらついたり、階段の上り下りに手すりが必要となったりしたのは、ここ3年くらいのことです（取材時）。それまでは、普通にジョギングを楽しむこともできていました。いま思うと進行性というのを実感しますが、いろいろな方の話を聞く限り、私の進行のスピードはかなり遅いようで、「もしかするとこれ以上進まないのかもしれないと思うほど遅い」と言われたこともあります。

佐藤さん

字が書きにくい状態が続いていたのと、歩行に違和感があったので、最初は幼いころからのかかりつけの接骨院の先生に相談しました。すると「もしかするとね、小脳かもしれないから」と、今通院している病院を紹介してもらい、その病院にてMRIを撮って判明しました。それまでに他院で何度もMRIを撮っても分からなかったのは、画像の切り方によるものだったそうです。

佐藤さん

今は根治方法が見つかっていないそうで、病状はゆっくり進行していき、最終的には車いすになる。薬でその進行を遅らせるしかないと言われました。

佐藤さん

絶望しかありませんでした。子どものこと、夫のこと、歩けなくなるかもしれないこと……。将来を考えて、夫には離婚を切り出しました。歩けなくなる可能性が高いし、迷惑をかけたくなかったので。でも、すぐに否定されました。「俺より年上だし、介護が少し早まるだけでしょ」と言ってくれました。

佐藤さん

やはり歩くのが少し困難な部分もあるので、その部分ですかね。でも「ものすごく不自由」とは感じていません。ただ、病気を知らない人の前で歩くときは、やはり少し緊張しますね。

佐藤さん

薬の服用していることで、安心感はあります。あとは家族の理解はありがたいですね。子どもはまだ無邪気に手を引っ張って走り出すこともありますが、リハビリと思って「ママはゆっくりねー」と言いながら付き合っています。全速力の遊びは夫が相手をしてくれています。

佐藤さん

現在（取材時）はランドセンを2錠、セレジストODを1錠、1日2回服用しています。主治医には調子がよかったら1回だけでもいいし、体調見て決めていいと言われています。

佐藤さん

体のどこかに不安を抱えているようだったら、周りの人にその不安な気持ちや、手伝ってほしいと思っていることを話してみてください。そうすることで、心が楽になると思います。

佐藤さん

手を貸してくださったり、薬に対しての不安なことだったりも毎回説明してくださり、とても感謝しています。

佐藤さん

様々な病気がありますが、多くの方がきっと「克服したい」と思っていると思います。私みたいに一度どん底まで落ち込んでもいいと思いますが、とにかく何か病気を患っても、大好きなことをできる範囲でやりながら毎日を過ごしてほしいです。そうすれば、何かしら克服の手がかりが見つかるかもしれません。私が脊髄小脳変性症を患ったときのストーリーなど詳しくブログに載せています。よかったら読んでみてください（プロフィール参照）。