【闘病】妊婦がシャワー中に｢脳出血｣で救急搬送 お腹の赤ちゃんはどうなるの…

古井さん

脳動静脈奇形は、先天性の脳血管疾患です。脳の血管の一部に毛細血管を通らない脳動脈と脳静脈が直接つながっている部分（ナイダス）が存在します。毛細血管は血圧を下げる役割がありますが、毛細血管を通らないまま血液が静脈に流入すると静脈側の圧が高くなり、血管が破裂することがあります。再出血のリスクが高い病気のため、治療が必須です。

古井さん

2018年5月第四子の妊娠20週時、シャワー中に、グラっと大きな地震が起きたときのように立っていられず、その場になんとか座り込みました。しかし、左側に力が入らなくなり、支えがないと座ってもいられない状態でした。

古井さん

夫に救急車を呼んでもらい、病院へ救急搬送されました。妊娠中で脳梗塞ならMRIだと考えていたところ、医師から「CT検査をする、眼球の動きなどの特徴から脳出血の可能性が高い」と説明を受け、「後遺症が残る」と自分でわかってしまい、ショックを受けました。CT検査の結果、視床出血と判明し、そのまま神経内科病棟に入院です。妊娠中で確定診断に必要な検査はおこなえなかったのですが、翌日のMRIとMRA検査の結果で脳動静脈奇形らしいと言われました。

古井さん

この病院では脳動静脈奇形破裂例の出産症例がないとのことで、脳外科の医師が来て、「脳外科医としては母体優先の原則があるので、妊娠の継続は諦めてください」と宣告されました。「ここでは診られませんが、大学病院に転院しますか」と言われ、大学病院に転院しました。

古井さん

血圧は低かったので薬物治療は必要なく、再出血を起こさないよう安静とリハビリテーション（理学療法と作業療法）のため1カ月ほど入院しました。しかし、どうしても上の3人の子（当時中3、小6、小1）が気になり、教授回診の日に脳外科教授に退院したいと訴えると、ものすごく驚いた顔で諭されたものの、数日後に退院することになりました。出産まで入院される方も多いようです。車の運転は禁止でしたので、電車とバスを乗り継いで大学病院のリハビリテーションや産婦人科を受診していました。そして、その年の9月に予定帝王切開で第四子を出産しました。

古井さん

出産から1カ月後にアンギオ検査（血管造影検査）で入院し、脳動静脈奇形と確定診断され、治療方針を決定。脳の中心に近く、感覚を司る視床という場所に脳動静脈奇形があるため、運動麻痺が出る可能性があるので根本的治療である開頭手術は適応外となり、放射線治療になりました。新潟県内ではガンマ線を利用した定位放射線治療ができる病院がありませんでしたので、山形県の病院まで行き、2泊で治療を受けました。

古井さん

発症時は脳梗塞だと思っていました。3時間以内ならtPA治療（詰まった血管を溶かして血流を回復させる治療）ができるから後遺症は残らないと思い、落ち着いていました。脳出血と知った瞬間の絶望と落胆が強く、早く出血の程度と部位、予後を知りたいと思いました。お腹の子や今後の生活、大学院での研究の中断への不安が大きかったです。年間10万人に1人ほどの割合で若年男性に多い病気と学んでいたため、妊娠中の自身に起きるなんてと思いました。過去3回は大きなトラブルなく出産できたので、お腹の子に申し訳なく思っていました。

古井さん

当時は妊娠中で、家事・育児に加えて介護老人保健施設でのフルタイム勤務でした。さらには大学院生として研究中であったこともあり、産休よりも早い休職と1年間の休学をすることになってしまい、今後の生活が不安でした。思うように家事ができず、歩き方も不安定で、スポーツや重い荷物の持ち上げなど血圧が上がる行動も禁止されていました。しびれのため添い寝していた子どもの手を踏んだことに気付けなく、車の運転もできず、電話の相手の話を理解するのに時間がかかるなど、日常生活への適応に時間がかかりました。

古井さん

やはり、無事に子どもを産み育てる、子どもたちの成長を近くで見守る、落ち込んでいる場合じゃないという気持ちが踏ん張る力になりました。入院時にも土日は外泊許可をもらって、家で簡単な家事の練習をした中で、これなら子育てもできると自信がついたことが大きかったです。あとは職場の先輩と、大学病院のリハビリテーション担当者が私の状態を共有してくださり、職場復帰がスムーズにでき、生活の不安を減らしてくれました。

古井さん

今はガンマナイフ治療（放射線治療）後の経過観察として、半年に1度の受診と年1度のMRI検査を受けているのみです。ガンマナイフ治療の影響で脳浮腫が生じたこともありましたが、今では脳動静脈奇形も消失し経過観察のみとなっています。体の状態としては、極軽度の左片麻痺があり、バランス能力や巧緻性（手先の細かい作業性）の低下が気になるほか、寒くなるとしびれを感じます。滑舌の悪さなどは今も続いています。それ以外では時々頭痛があります。メニエール病も発症しましたが、脳動静脈奇形の影響はなく、車の運転も医師の許可により再開できました。現在は整形外科クリニックでフルタイム勤務をしています。

古井さん

大学院での研究も1年の休学後に、修士号を取得。パソコンのキーボードのミスタッチはまだまだ減らず入力作業に時間がかかります。仕事や育児の傍ら、バランス能力や巧緻性の向上のために筋力トレーニングや編み物などをおこなっています。

古井さん

脳血管疾患全般に言えることですが、普通に生活できているように見えても些細な困りごとは常にあります。私の場合はリハビリテーション専門職で、職場の先輩や後輩、大学院の教授などの理解があり幸運でしたが、電話の内容が理解できなかったり、長い距離を歩けなかったり困難はありました。「退院したから元気だ」と思われていたようで、子どもの学校の先生からはできないことに対して強い語気で叱責されたこともありました。外見上健康そうに見えても、困難を抱えている人がいることを少しだけ理解して接していただけると嬉しく思います。

古井さん

ありません。本当に患者さん目線で提案、ケアしてくださる人が圧倒的多数です。医療従事者の人たちが心身の健康を損なわないように、休息をしっかり取れる仕組みがあればよいなと思います。

古井さん

同じ病気の人に出会ったことがなく、相談や共感をできる場所もなかったので、1人で抱えることが多かったです。傍からは一見普通に見えますし、病気の認知率も低いため、周囲の迷惑にならないようにできないことに対してせめて正直にお話して理解を得ようと努力しました。軽度言語障害もあったため説明するのも困難でした。相手の人からは、「でも、歩けているじゃない？」「頑張ればできるんじゃない？」という態度などが伝わり、何度も落ち込みました。対人交流が怖くて外出もできない時期がありましたが、リハビリテーションや工夫により少しずつできることが増えるにつれ、解消されてきました。

古井さん

私はこれまでに、脳ドックなどの検査を受けてきませんでした。もし、検査などで脳出血発症前にわかっていれば、後遺症が残らなかったかもしれません。これまで脳ドックなど詳しい検査をしていない人は、安心材料として一度受けてみてもよいのではないかと思います。もしかしたら、今の状態の私を見ていて「なんでできないの？」「こんなことも気付かないの？」と思われる人もいるかもしれません。ただ、自分がやるせない気持ちを持ってきた分、他人の苦痛にも敏感になれたと思います。自分が担当する患者さんに対しても共感できる部分が多く、身体機能のリハビリテーションはもちろん、精神的な部分でも伴走できているのではないかと自負しています。