【闘病】徐々にできないことが増えていく｢三好型筋ジストロフィー｣とは

松本さん

19歳の時に熱中症になり、血液検査を受けた際に、たまたまCPK（クレアチンフォスフォキナーゼ。心臓をはじめ骨格筋、平滑筋など筋肉のなかにある酵素）が異常高値であることが分かり、三好型筋ジストロフィーが発覚しました。

松本さん

高校3年生のとき、思いっきり走る場面で「なにかうまく走れない違和感」を感じたことがあるので、今思えばそのときから異変が起こっていたのかもしれません。20歳のときに、急につま先立ちが出来なくなりました。でも高校を卒業してからは、全力で走る機会がなくなったことで、気付くのが遅れたということも考えられます。

松本さん

無自覚だったので、あまりピンときていませんでした。それよりも遺伝疾患と言うことで、母親が僕に「申し訳ない」と謝りながら、わんわん泣いていてそれを励ますのに必死でした。「泣きたいの、僕なんですけど」と言っていましたね(笑)。

松本さん

「根本的な治療方法は無いので、上手に付き合っていきましょう」と言われています。現在はロボットスーツを用いたリハビリが、自分に合うか試しているところです。膝のサポーターなども試しています。治療というより、いかにうまく病気と付き合っていくかに重きを置いていますね。

松本さん

そうですね、発見してから何軒も病院を回り、いろんな医師の意見を聞きながら今の病院、担当医師に落ち着きました。今はほかのオピニオンの希望はありません。

松本さん

現在は特に弱っている左膝に「kneemo」というサポーターを使用しています。本来は半身麻痺の方向けのサポーターです。左右前後に4本のゴムバンドを装着できるようになっていて、ゴムバンドには1〜3kgの力があります。前2本は膝の伸展を、後ろ2本は屈曲をサポートしてくれるという作りですね。ゴムバンドの種類を自分で調整することにより、歩行をスムーズにサポートしてくれます。あまり強いゴムを選ぶと逆に歩きづらいですが、症状の進行に合わせてゴムの種類を変更していけるのは良い点かなと思っています。

松本さん

筋ジストロフィーを発症してから、できないことが増えましたね。しかし「いま自分に出来ることはなんだ？」と考えるようにもなりました。制限がかかった状態ではありますが、できることはやろうと、前向きに物事を考えられるようになった気がします。あと1番の変化と聞かれれば、当たり前ではない「今」に感謝できるようになりましたね。

松本さん

歩行改善のためにロボットスーツ「HAL®」を試しています。あとは転んでケガをしないように気をつけていますね。体調面を考慮して禁酒を目指していますが……。「禁酒しないと」という想いはあるのですが、なかなか（笑）。

松本さん

両親や兄弟、友人、妻、子どもたちの存在です。発症から18年経ちますが、いつの時期だって、その時いてくれる周りのすべての人に支えられています。

松本さん

体調は良好です。逆に僕の代わりになんでもこなす妻の体調が心配ですね。子どもたちもたくさんお手伝いしてくれていて、「感謝感謝」の毎日です。

松本さん

「さっさと現実受け入れて、自分の病気のことや福祉制度のことをもっと勉強せぇ」と言いたいです。これらの知識は本当に大切だと思うので。昔どころか今の自分にも言い聞かせています(笑)。

松本さん

筋ジストロフィーに限らないと思いますが、なにか困ったことがない限りは健常者として扱って欲しいです。また、ワガママなことを言っているのは承知ですが、困っているときは優しくサポートをしていただきたいです(笑)。

松本さん

私は三好型筋ジストロフィーになってから歩く、座る、立つ、寝るなどを急かされるのが怖いと感じるようになりました。筋ジストロフィーの方とかかわるときは、動作を急かさず、見守ってあげてほしいですね。

松本さん

僕がいま笑って過ごせるのは、間違いなく家族や友人達のおかげです。皆さんの周りにも障がいや病気を持っている方がいるなら、その人に合ったやり方で、今を全力で一緒に楽しんであげて欲しいと思います。