【闘病】1か月も続いた原因不明の発熱は「高安動脈炎」によるものだった(1/2ページ)

「自分は若いから体力もあるし、病気にはならないだろう」と思っている人は、少なくないと思います。また周囲の期待からつい無理をしてしまうこともあるでしょう。「頑張っている自分を大切にしていくことも必要です」と主張するのは、全身の血管の炎症である高安動脈炎(たかやすどうみゃくえん)という外見ではわからない難病と闘っている佐藤あやさん(仮名)。長らく自身を苦しめた病とその治療の経過、苦心したことなどについて、話を聞きました。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2021年10月取材。

体験者プロフィール:
佐藤 あや(仮名)
長野県在住、1992年生まれ。家族構成:夫と二人暮らし。診断時の職業は看護師。2018年に高安動脈炎を発症。プレドニンなどで治療するも再燃を繰り返す。ウパダシチニブ(JAK阻害剤)の治験でかなり症状は落ち着いた。治療期間がとても長く、体力もかなり低下したが、家事や畑仕事、日常生活を苦痛なくできるまでに回復。発症後に現在の旦那さんと知り合って結婚し、忙しい日々を楽しく過ごしている。

記事監修医師:
今村 英利(いずみホームケアクリニック)
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
原因不明の発熱が1か月も続いた

編集部
馴染みのない名前ですが、高安動脈炎(たかやすどうみゃくえん)とはどのような病気ですか?
佐藤さん
主に若い女性がかかることが多く(9割が女性)、大動脈などから分かれている大きな血管に炎症が起こり、血管の狭窄(きょうさく)や閉塞することによって、脳やほかの臓器に障害が起きる病気だそうです。原因不明の血管炎になります。
編集部
最初に気づいた症状、高安動脈炎が判明した経緯について教えてください。
佐藤さん
普段通り日勤から帰宅した時、急に高熱が出ました。思い返せば、高熱が出る数日前から首の圧迫感、頭痛、倦怠感がありました。その日は解熱剤を飲んで一晩眠れば治るだろうと思っていました。しかし翌日になっても解熱せず、水も飲めないような状況になったので、近くの病院の救急外来を受診しました。CTや胃カメラ、大腸検査など一通り検査しましたが診断がつかず、現在の病院を紹介してもらいました。およそ1か月かかって高安動脈炎と診断されました。
編集部
診断のためにどのような検査を受けたのですか?
佐藤さん
頸部から胸部にかけての造影CTと、採血で炎症反応(CRP、血沈)およびヘモグロビン量で貧血の程度を診ますと説明がありました。
編集部
病気が判明した時の心境を教えてください。
佐藤さん
原因不明の期間が1か月ほど続きましたので、最初は「診断がついて良かった」と思いました。看護師の私ですら知らない病名で、その後は不安もありました。
編集部
医師から、どのように治療を進めると説明されましたか?
佐藤さん
「まず入院でステロイド60mgの内服をして炎症をおさえます。併せて、頸部血管をエコーで診て、どの程度血管が厚くなっているか検査。退院できるステロイドの量は30mgなので、まずはそこを目指しましょう」とのことでした。
編集部
現在までの間に、どのような薬を使いましたか?
佐藤さん
治験に参加して症状が改善した

編集部
治験にも参加されたそうですね?
佐藤さん
先述の薬を使っていたのですが、少し改善しても再燃を繰り返していたため、ウパダシチニブ(JAK阻害薬)の治験に参加しました。
編集部
治験に参加されて、効果はどうでしたか?
佐藤さん
治験薬の効果が出ていて、現在はプレドニン8mgと治験薬で症状は落ち着いています。検査データも問題ないレベルになりました。
編集部
治療開始後、生活にどのような変化がありましたか?
佐藤さん
ステロイドを飲んでいると免疫が抑えられ、感染症に注意しなくてはなりませんので、仕事には行けない状況になりました。自宅療養期間が長く、感染症の危険から外出もほとんどできません。収入が無くなるので実家に戻りました。
編集部
改善してからの仕事はどのようになりましたか?
佐藤さん
長期間の休職により体力が低下したため職場の上司と相談し、非常勤のデスクワークに変えてもらい、体に負担がかからないようにしました。
編集部
治療中の心の支えとなったものは、何でしたか?
佐藤さん
家族と友達、ペットの犬に助けられました。
編集部
もし昔の自分に声をかけるとしたら、どんな助言をしますか?
佐藤さん
「辛い時期が長くても、必ず良くなる時が来るよ」と言いたいですね。現在の旦那も病気になってないと出会っていなかったですし、病気になったとしても、必ずいいことがあると思います。現在、病気と闘っていて辛くても、時間がかかってもゴールは必ずあります。闘っているのは自分1人ではなく、周囲にも支えてくれる人がいますから。



