【闘病】絶望… “夏バテ”と思っていたのは｢全身性エリテマトーデス｣の症状だった

カヨコさん

2000年6月微熱が続き、体重も増加し、息苦しさを感じるようになりました。微熱が下がらず、手足が浮腫んできたことから内科を受診すると、すぐ大きな病院へ行くように言われました。そこで入院することになり、何度も採血をしましたが診断はつかず、最終的に「たぶんSLEだろう」とのことでした。

カヨコさん

最初は風邪っぽく、その後は微熱が続きかなりだるさもありましたが、暑い夏でしたので「夏バテかな？」とやり過ごしていました。しかし、なかなか治らず、日に日に浮腫みが悪化したことで、不安を感じるようになりました。

カヨコさん

子どもがまだ幼稚園児でしたので、絶望しかない状況でした。頼れるはずの双方の実家も遠方だったので、生きた心地がしませんでした。

カヨコさん

約四半世紀前でしたのでネットの情報もまだ十分ではなく、本を読んでも「膠原病」というくくりでまとめられており、SLEについては、ほとんど情報が得られなかったことが辛かったです。何がダメで何に気をつければよいのか、日常生活の注意点すらよくわからない状態のまま退院となりました。子どもが分離不安から、夜泣きなどいろいろと症状が出たことで、自分の体調に気を配る余裕もありませんでした。

カヨコさん

採血では病名は確定できないけれど状態がかなり悪いとのことで、そのまま入院し、ステロイドパルス治療を開始しました。当時はその病院で、SLEを治療した経験がなかったそうで、対症療法で様子を見るしかないと言われました。

カヨコさん

2週間に1回の通院で様子を見てもらっていたのですが、担当の医師がよく変わるので、セカンドオピニオンを受けたところ、やはり治療法がないとのことで自暴自棄になり一度治療を中断しました。

カヨコさん

漢方医を受診したり、鍼灸院など東洋医学を取り入れていたりいました。その効果もあったのか、症状は落ち着いていました。ですが、当時流行っていた「糖質オフダイエット」をしたところ、急性心不全となり、3日間命の危機に陥りました。

カヨコさん

救急外来で診てもらったところまでは記憶がありますが、検査中に意識が飛び、気がつけばベッドの上でたくさんの機械に繋がれていました。それが3日後だったとのことです。

カヨコさん

はい。退院と同時に透析を始める予定だったのですが、自己血管シャントがうまくいかず、透析前の保存期に入りました。食べられるものがわからず、精神的に滅入ってしまい、拒食症と鬱を発症したのもこのころです。

カヨコさん

血管が細いうえにステロイドを大量に飲んでいたので減薬しながら様子を見ていて、手術ができるまで一年待ちました。タンパク質20g、塩分3gで日常生活を送ることはとても難しく、食べられるものがほとんどないので、一年で15kg痩せました。精神的にも辛かったです。

カヨコさん

「どんな姿でも生きてほしい」という主人の言葉だけを信じて励みにしていました。

カヨコさん

ストレスが引き金になるとも言われるので、良くも悪くもマジメなところをもう少し柔軟に、“片目で見る”くらい心に余裕を持つこと、自分の異変に早く気づき、早めに対処することでしょうか。