【闘病】女性に多い“足のむくみ”の正体が「難病」だった《好酸球性多発血管炎性肉芽腫症》

G.I さん

2021年6月頃、いつものようにヨガやストレッチをしているときに右足がむくんでいるように感じたのが最初の違和感だったと思います。

G.I さん

もともと小児喘息があり、大人になってから喘息が再発したため、鼻炎や中耳炎で病院にかかっていました。その際に「好酸球」という言葉を耳にすることがあり、血液検査の結果から自身の好酸球の数値が高いことも知っていました。好酸球が多いことで血管炎になる人もいると先生から言われたこともありました。ただ、その後目立った症状はなく、気にせず過ごしていたところで感じた違和感でした。

G.I さん

それまで足が浮腫むことは一切なかったのですが、女性は足が浮腫みやすいとよく聞きますし、「年齢とともに体質も変化してきたのかな」くらいに思っていました。その後、どんどん浮腫みやすくなりました。

G.I さん

朝起きて気がつくとすでに足が浮腫んでいて、夕方にはパンパンになるという状態が数ヶ月続きました。特に右足がひどかったです。ある日、椅子に座って足を上げると、なんだか足がザワザワして気持ちが悪く、さらに足の裏がピリピリと痺れるようになったのです。

G.I さん

はい。最初の数ヶ月は足首から下だけだったと思うのですが、徐々に膝から下全体までも痺れるようになっていきました。そこで軽く腰痛もあったので、一度病院に行ってみようと思って、喘息の薬をもらっている近くの内科に行きました。

G.I さん

その日はいつも診てもらっている先生がお休みだったので、代わりの先生に診てもらったのですが「腰痛のせいかもしれないから、大きな病院で腰のMRIを撮ってきてください」と言われました。また、その日測ってもらった血圧はとても高くてびっくりしました。

G.I さん

いいえ。仕事をしていたこともあり、少し先の日に予約をしていたのですが、内科を受診した2日後に激しい頭痛があり、救急病院にかかることになりました。その日の血圧もとても高く、痛み止めと血圧を下げる薬を処方されて帰ったのですが、薬はあまり効かず、翌日の仕事は早退することになりました。内科で点滴をしてもらい、少し具合が良くなったので帰宅しました。

G.I さん

いいえ。頭痛は治まらず、足の痺れは痛みに変わり、15分おきにトイレに駆け込むほどの下痢にもなりました。その日はどうにか我慢して過ごし、翌朝すぐに大きな病院に行ったところ、そのまま緊急入院となりました。検査の結果、「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」と確定しました。

G.I さん

「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」という指定難病で、全身の血管に炎症を起こす可能性のある病気です。寄生虫などと闘ってくれるはずの好酸球が、膨大に増えてしまうことで起こります。喘息とアレルギー性鼻炎を患っている人がなる可能性が高いと言われていますが、私の場合どちらも持っていました。

G.I さん

3週間ほど入院して、まずは大量のステロイドによる点滴治療と、併行して免疫グロブリン療法も行います。状態を見ながらステロイドを経口摂取して、数値が落ち着いて退院した後は、ヌーカラという注射を導入しながら徐々にステロイドを減らしていきましょうとのことでした。

G.I さん

まさか入院することになると思わなかったので、とにかく仕事のことで頭がいっぱいでした。3週間も連続で仕事を休んだことがなかったので、同僚に迷惑をかけてしまうことが一番辛かったです。

G.I さん

最初に先生が説明してくれたとおりに進みました。ありがたいことに血液検査や尿検査の数値は順調に良くなり、3週間の予定でしたが2週間で退院することができました。

G.I さん

最初は大部屋の4人部屋に4人いたのですが、徐々に退院されて最後にはおばあちゃんと私の2人だけになりました。そのおばあちゃんが私のことを娘みたいだと言って優しくしてくれたり、コーヒーをご馳走してくれたりしたので、そういった人との触れ合いも嬉しい経験でした。