【闘病】親指の爪にできていたホクロのような｢悪性黒色腫｣ 皮膚がんの一種

MAKIさん

網膜色素変性症は視野が極端に狭くなっていく、両眼進行性で遺伝性の病気です。発症率は4000～8000人に1人程度で、現在も治療法が確立されていない難病になります。症状には個人差があるらしく、徐々に視野が狭まる視野狭窄、夜に目が見えにくくなる夜盲、光を異常にまぶしく感じる羞明などを伴います。悪性黒色腫は10万人に1～2人程度に発症する皮膚がんの一種です。日本人の場合は足の裏、手、爪などの皮膚に刺激を受けやすい所にできやすいそうです。私の場合も右手親指の爪に発症していました。

MAKIさん

2008年に網膜色素変性症を発症した時は、まだ見えづらさをあまり感じていなかったので実はピンと来ていませんでした。しかし、進行性の病で将来的に見えなくなるとわかったときには、仕事はどうするのか、何より妻にも負担をかけることが頭をよぎりました。自分と一緒にいて妻は幸せなのかと考えて、精神的に不安定になった時期もあります。

MAKIさん

すぐに白杖を買いました。今までの自分とは変わってしまうことを認めることなので、最初は非常に勇気がいりました。今では、すっかり身体の一部だと思っていますけどね。それと視力が矯正で0.1にまで落ちたので、免許は返納しました。発症後は運転していなかったのですが、もう完全に運転はできないと思うと残念ですね。

MAKIさん

網膜色素変性症は現代でも有効な治療法がないため、経過観察をするしかないと言われました。悪性黒色腫は手術で取り除くことには成功したのですが、手術の2年後に肺に転移がありました。現在はオプジーボという薬で免疫療法を行っていて、先日のCT検査で肺の影が消失したのでこのまま寛解（ここでは治療に反応してがんの徴候・症状が完全に消失すること。完治とは区別されている）してくれればと期待しています。

MAKIさん

網膜色素変性症の発症初期は、名前は忘れたのですけど赤い薬を飲んでいたのですが、効果がなくてやめました。その後、大学病院で緑内障の目薬の治験で、網膜色素変性症への効果を確かめていると知りました。主治医に処方を頼んで、効果は微妙なところですが、今も継続して処方してもらっています。

MAKIさん

網膜色素変性症の進行とともに、PCの画面がどれだけ工夫しても見えづらくなってきたので、今年退職しました。それでも同じ会社に再雇用していただき、今は社員の相談やサポート、アドバイザーのような仕事をさせてもらっています。

MAKIさん

そうですね。ただ、映像編集は無理なので、業務を変更して続けていました。悪性黒色腫で右手親指の爪がなくなり、2年経過しても痺れがあるなどの不便さもあります。そうした点をよく考えて、対応していただけたので、会社には本当に感謝しています。

MAKIさん

妻からの支えはとても大きく、妻のおかげで頑張れるのだと思います。網膜色素変性症とわかった時は、重荷になりたくないので離婚を切り出したこともあります。もし別れていたら今頃どうなっていたかとゾッとします。また会社の同僚も気軽に「なんでも言ってね！」と言ってくれたので、気持ちが明るくなれました。

MAKIさん

はい。もともと顔の吹き出物で受診したのに、手の異常を指摘してくださった先生には本当に感謝しかありません。全く手の親指のことなど話していないのに、そこを発見するとは、やはりプロだなと感じました。もちろんですが先生だけでなく、医療従事者の方全員に感謝しています。